Hi @all,
will vielen von Euch, größtenteils United-Mitglieder, einfach einmal - öffentlich - Danke sagen, für Eure Arbeit "im Hintergrund", welche Arbeit also nicht im Forum sichtbar war und ist, weil sie im wesentlichen aus praktischen Gründen via Telefon, BM, E-Mail stattfand und noch stattfindet...
... und allen anderen gleichzeitig mitteilen, dass all diese Mitglieder "im Hintergrund" nach wie vor ganz präsent sind, und wegen der zeitaufwendigen Aktivitäten im Rahmen eines Projektes, über das ich gleich berichte, zeitweise nur wenig posten konnten/können und somit für viele Forumteilnehmer "unsichtbar" waren und teilweise noch sind.
Kann Euch auf dem Laufenden halten.
Spreche von den unterschiedlichsten Aktivitäten dieser User rund um die Gesundheit von Chelsea, Cats junger Tochter, um die es derzeit ziemlich schlecht gestellt ist.
So haben (alphabetisch) - unter anderen -
aboutback, Biotechler, C_P_, Ice-bein, kapitalerhoehung, LOU2009, Schnurrstracks, union, ...
an in der letzten Zeit sehr aufwendigen und nervenaufreibenden Aktivitäten mitgewirkt, um einen passenden, individuell abgestimmten Behandlungsweg für Chelsea zu finden, denn es gab bisher auf ihrem Leidensweg viele Fehldiagnosen (...).
Chelsea hat das seltene Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Typ III, eine spezifische Gewebeschwäche, die nicht nur die Haut oder innere Organe, sondern insbesondere auch das Gefäßsystem betrifft.
Dem nicht genug, Chelsea leidet gleichzeitig mit EDS an dem SMA-Syndrom (sup.mesenteric artery), genauer am Wilkie-Syndrome, gekennzeichnet durch spitzwinkligen Abgang dieser Arterie von der Aorta mit der Folge des "Einquetschens" des Zwölffingerdarms. Letzgenanntes führt zu künstlicher Ernährung, die derzeit bei ihr erfolgt. Dieses, auch von Gewichtsabnahme begleitete Krankheitsbild gilt es zu verbessern, damit sie am täglichen Leben wieder (besser) teilnehmen kann (Schulbesuche, ...).
Das o.a. "aufwendig und nervenaufreibend" kommt zum einen daher, dass die, wie aus TV/Presse bekannt, Hurrikans sowie die Erdbeben in ihrem Wohngebiet die Handy-/Tel.-/Internet (E-Mail/BM)-Verbindung wiederholt unterbrechen ließ.
Und ständiger Kontakt zu Cat. war und ist, wie sich herausstellte, äußerst wichtig.
Zum anderen daher, dass zu o.a. Thematik teilweise in spanisch gehaltene med. Fachartikel zu neuen Behandlungsmethoden zu übersetzen waren.
Zum anderen auch daher, für die durch EDS bedingte Kompliziertheit der Nahtheilung bei einer Op. spez. Mittel und Verfahren anzuwenden sind.
Kurz auf den Punkt gebracht, haben sich mehrere der genannten Mitarbeiter die Aufgabe gestellt, aufgrund dieses - äußerst seltenen - Krankheitsbildes die Suche nach einem einschlägigen Facharzt durchzuführen.
Diese Suche gestaltete sich auch daher sehr schwierig, dass es oft nicht gelang, über sein Sekretariat hinaus, einen potentiellen Arzt zu sprechen. Dann wieder waren Ärzte schwer zu erreichen, da auf Kongressen, ... also viel Wartezeit, wiederholtes Anrufen, und die erhaltende Information als Feedback wieder in die neue Suche stecken ...
Schließlich gelang es aber, das Ganze scharf zu fokussieren und einen hochkarätigen und hoch anerkannten Fachmann mit einer interessanten und innovativen Alternativmethode zu finden, welche Methode nachweislich erfolgreich ist. Es ist ein Gefäßchirurg, der in einem dt. Hospital in der Nähe der niederländischen Grenze tätig ist.
Ein weiterer Schritt war nun, diesem nicht nur das Krankheitsbild mitzuteilen, sondern ihm auch für seine Expertise die bisherigen med. Unterlagen. zu überbringen.
Auch hierzu der ständige Kontakt mit Cat. Zunächst gelang es nur, schriftliche Daten an den Professor weiterzuleiten.
Er machte sich schon ein grobes Bild, das er schnell auf Wilkie konzentrierten konnte, und hat uns, vor allem Cat, viele Details seiner neuartigen, aber bereits wiederholt erfolgreichen Behandlungsmethode an die Hand gegeben; diese Behandlungsmethode ist ohne Bypass, ohne Darmintervention, ohne Stent/graft, sondern ein Abtrennen der sup.mes.art. und ein erneutes - jetzt stumpfwinkliges - "Anflanschen" (anastomose) an der Aorta etwas tiefer, so daß der 12Fingerdarm (duodenum) nicht mehr komprimiert wird.
Seit gestern bzw. heute sollte er auch auf CD-Roms die erst besonders aufschlußreiche med. Bildgebung erhalten haben, welche bisher in US an Chelsea durchgeführt worden ist.
Beside of this, Cat ist (natl.) auch in US mit einem Spezialarzt in Verbindung, der auch ein baldiges Gespräch zwischen Cat und ihm selbst anregte. Allerdings verfolgt er eine andere, vergleichsweise traditionellere Op-Technik, die mittelfristig neue, andere Probleme für Chelsea nach sich ziehen würde, wie man auch Studien/Beobachtungen dementsprechend operierter Personen entnehmen kann.
Nun gilt es eine Lösung zu finden für die Frage, ob Chelsea - in US (NY) - durch diesen Facharzt und am besten durch unmittelbare Mitwirkung/Ratgeben durch diesen dt. Facharzt oder gar dort selbst durch den dt. Facharzt operiert werden kann (keine Sprachprobleme, nicht weit von zu Hause, finanz. weitaus günstiger) oder ob die dringend anstehende Op. gar hier in D. durchzuführen wäre (mit allerdings entsprechender Flugbelastung etc. für Chelsea).
Nunmehr werden die beiden Fachärzte in Kontakt treten- auch hier das zeitkritische Problem der Tagungsteilnahme eines der beiden Ärzte.
Stand der Dinge.
Es sei daher an dieser Stelle all den aktiven Helfern, die oben namentlich genannt wurden, und vielen weiteren sehr herzlich gedankt! Deren Aktivitäten sind derzeit noch nicht beendet ... so daß dies auch deren Zurückhaltung im Thread erklärt- aber die Welt, wie man auch in diesem Fall sieht, ist manchmal erstaunlich klein, und schnell geht es wieder anders ...
Schönen Abend noch @all
und bis bald
Mursili