BOSTON, Feb. 26, 2021 (GLOBE NEWSWIRE) -- Albireo Pharma, Inc. (Nasdaq: ALBO), ein Unternehmen für seltene Lebererkrankungen im klinischen Stadium, das neuartige Gallensäuremodulatoren entwickelt, schließt sich der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten an und unterstützt den Tag der seltenen Krankheiten 2021. Der von EURORDIS ins Leben gerufene Tag der Seltenen Krankheit www.rarediseaseday.org hat zum Ziel, ein breiteres Bewusstsein für die besonderen Bedürfnisse und Herausforderungen der von seltenen Krankheiten betroffenen Patienten und Familien zu schaffen. Das diesjährige Thema "Stay Connected" (Bleib in Verbindung) konzentriert sich darauf, Gemeinschaften von Menschen mit seltenen Krankheiten auf der ganzen Welt zu helfen, Informationen und Unterstützung online auszutauschen, mit den ersten vollständig digitalen und interaktiven Veranstaltungen, die von Organisationen aus den Bereichen Patientenfürsprache, Forschung und Patientenversorgung auf der ganzen Welt geplant sind.
"In der allgemeinen Bevölkerung ist sehr wenig über seltene Lebererkrankungen bei Kindern bekannt. Am Tag der Seltenen Krankheit stehen die Stimmen, Erfahrungen, Kämpfe und Meilensteine dieser Gemeinschaften im Mittelpunkt", sagte Alison Taylor, Chief Executive der Children's Liver Disease Foundation (CLDF). "Dies ist ein Tag, um Geschichten auszutauschen und Fachleute, Familien und junge Menschen aufzuklären, und diese Plattform bringt Gruppen mit seltenen Krankheiten in einer sonst sehr isolierenden Umgebung zusammen."
Durch die stärkere Vernetzung mit der Patientengemeinschaft wird Albireo die Mission vorantreiben, lebensverändernde Forschung voranzutreiben, die zu neuen Behandlungsmöglichkeiten und besserer Pflege führen kann, und das alles informiert durch die Stimme der Patienten. Albireo wird seltene Patientengemeinschaften und die kritischen Bedürfnisse von Patienten, Pflegern und der medizinischen Gemeinschaft auf der ganzen Welt in den Mittelpunkt stellen. Um in Verbindung zu bleiben, startet das Unternehmen eine neue Instagram-Seite @PFICvoices, um Patienten und Familien zu vernetzen, die mit der progressiven familiären intrahepatischen Cholestase (PFIC), einer seltenen, lebensbedrohlichen Erkrankung, zu tun haben. Mitglieder der weltweiten PFIC-Community können persönliche Geschichten und Erfahrungen austauschen. Die Geschichten von Patienten und Betreuern werden auch auf der Facebook-Seite PFIC Voices und den Twitter- und LinkedIn-Kanälen von Albireo veröffentlicht, und unter pficvoices.com/resources/ können unterstützende Bildungsressourcen in sieben Sprachen gefunden werden.
"Die Erfahrungen von Befürwortern, Patienten und Familien inspirieren und leiten uns in unserer Arbeit, die Forschung voranzutreiben, die auf neue Behandlungen für cholestatische Lebererkrankungen abzielt, einschließlich PFIC, Alagille-Syndrom, biliäre Atresie und PSC", sagte Ron Cooper, Präsident und Chief Executive Officer von Albireo. "In Verbindung mit der Patientengemeinschaft und ihren Geschichten zu bleiben, beeinflusst alles, was wir tun, von unseren Ressourcen zur Patientenaufklärung bis hin zu unseren klinischen Studien, mit dem ultimativen Ziel, die Belastung durch seltene cholestatische Lebererkrankungen potenziell zu reduzieren."
Für Informationen über die Patientenvertretung Organisation und Krankheit Bildung, überprüfen Sie diese großen Ressourcen: CLDF unter childliverdisease.org; das PFIC Advocacy and Resource Network unter PFIC.org; Alagille Syndrome Alliance unter Alagille.org; und PSC Partners und Seeking a Cure unter pscpartners.org.
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